奇美醫院攜手Make-A-Wish喜願協會　助罕病女孩小潔追星圓夢

▲在父親節這天，罕病病友小潔親手獻上花束與溫暖的擁抱，祝福爸爸父親節快樂，也感謝一路以來的守護與陪伴。（圖／記者林東良翻攝，下同）

記者林東良／臺南報導

「罕病不擋夢，希望正啓程！」現年12歲的小潔，患有罕見疾病「龐貝氏症」，多年來與病魔對抗，依舊笑着迎向每一次治療，她最大的夢想，是能親眼見到偶像團體HUR+，在奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心的轉介下，Make-A-Wish Taiwan喜願協會於今年3月替她圓夢，讓她不僅近距離欣賞偶像演出，還收到了團員親筆簽名、周邊禮物與專屬手繪卡片，當場笑中帶淚，留下無價的回憶。

小潔自幼確診罹患「龐貝氏症」，這是一種漸進性肌肉無力的罕見疾病，可能導致呼吸困難、器官病變甚至功能喪失。自確診以來，她每兩週便需由父母陪同前往奇美醫院接受酵素替代治療。雖然年紀小，卻始終以堅強態度面對病程，在家人與醫療團隊的支援下，一步步與病魔對抗。小潔自幼確診罹患「龐貝氏症」，這是一種漸進性肌肉無力的罕見疾病，可能導致呼吸困難、器官病變甚至功能喪失。自確診以來，她每兩週便需由父母陪同前往奇美醫院接受酵素替代治療。雖然年紀小，卻始終以堅強態度面對病程，在家人與醫療團隊的支持下，一步步與病魔對抗。

▲奇美醫院與Make-A-Wish Taiwan喜願協會攜手，陪伴罕病病友走出病房，走進希望。

奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心自2017年12月起承接國民健康署「罕見疾病照護服務計劃」，提供全人照護，包括疾病資訊、心理支援、照護諮詢與生育關懷。主任蔡文暉強調，這次與喜願協會合作，正是秉持「不只治療疾病，更要照顧人」的信念，讓病友不僅獲得醫療照護，也能擁有築夢與實現夢想的機會。至今，奇美醫院已成功轉介6位罕病病友圓夢。奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心自2017年12月起承接國民健康署「罕見疾病照護服務計劃」，提供全人照護，包括疾病資訊、心理支持、照護諮詢與生育關懷。主任蔡文暉強調，這次與喜願協會合作，正是秉持「不只治療疾病，更要照顧人」的信念，讓病友不僅獲得醫療照護，也能擁有築夢與實現夢想的機會。至今，奇美醫院已成功轉介6位罕病病友圓夢。

Make-A-Wish Taiwan喜願協會長期服務全臺3至17歲、罹患威脅生命重大疾病的兒童，透過「實現願望」的行動，幫助孩子在治療過程中重拾希望與生命的可能。

根據衛生福利部國健署2025年6月統計，全臺目前確診罕見疾病病友共有22704人。這些疾病多需終身治療，醫療費用高昂，且家庭必須長期投入心力。

奇美醫院講座教授林秀娟表示，特別選在8月8日父親節分享小潔的圓夢故事，是要向罕病家庭中的父親們致敬。他們不僅是經濟支柱，也是孩子面對病魔時最強大的後盾。林秀娟呼籲，照顧罕病孩子是一條漫長且孤獨的路，唯有社會多一份同理與支持，才能讓這些家庭多一分力量繼續走下去。