皮膚脆如蝶翼！一生與病魔相伴「蝴蝶寶寶」逝世 弟弟同樣受折磨

「蝴蝶寶寶」宋冉冉因罕見病辭世，享年31歲，引發大批網友惋惜與悼念。（圖／翻攝自裕豐娛間說）

「蝴蝶寶寶」這個稱呼聽起來柔美，卻象徵極度的脆弱。來自大陸山東日照，一名罹患罕見疾病遺傳性大皰表皮鬆解症（Epidermolysis Bullosa）也就是當地俗稱「蝴蝶寶寶」的患者、宋冉冉於8月17日深夜病逝，年僅31歲。消息一出，引發許多網友的關注與不捨。

病魔纏身多年，宋冉冉的手指逐漸粘連並反覆潰爛，生活極爲艱辛。（圖／翻攝自裕豐娛間說）

被根據《裕豐娛間說》報導，宋冉冉出生時便出現皮膚潰爛的症狀，父母曾帶她輾轉多家醫院求醫，由於家庭經濟困難，醫療費用大多仰賴親戚支援。最終在青島某醫院確診爲遺傳性大皰表皮鬆解症。該病因患者皮膚如蝴蝶翅膀般纖細脆弱，輕微摩擦或碰撞便會產生水皰與血皰，繼而潰爛、結痂，甚至遍體鱗傷。此病被認爲是全球最痛苦的疾病之一。

宋冉冉被判定缺乏治療必要性，治療計劃中止，使她的雙手逐漸粘連並反覆潰爛，加上長年病痛，外表發育停留在孩童模樣，但承受的卻是常人難以想像的痛苦。由於病況特殊，她與弟弟皆未曾入學，甚至在鄰里間無法融入，生活極度孤立。

冉冉的弟弟同樣罹患相同疾病，讓整個家庭長期陷入困境。（圖／翻攝自裕豐娛間說）

更令人感傷的是，宋冉冉的弟弟同樣罹患此病，讓這個家庭的困境雪上加霜。報導指出，宋冉冉的母親近年也確診癌症，雖暫時控制病情，但家庭的壓力與痛苦難以想像。網友回顧她的一生，除了對其離世表達惋惜，也對其經歷感到心痛。

目前，許多網友在網路留言悼念，希望宋冉冉在另一個世界能夠獲得解脫，不再承受病痛。宋冉冉的故事再次引發社會對罕見病患者的關注，也提醒大衆認識產前檢查的重要性。醫學檢查不僅關乎家庭的選擇，也攸關患者的一生與整個家庭的承受力。

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