凝聚愛心助力漸凍人，第八屆“唯愛解凍”公益跑在京開跑

新京報訊（記者王卡拉）在第25個“世界漸凍人日”到來之際，爲持續提升社會對運動神經元病（俗稱“漸凍症”）這一罕見病羣體的關注與支持，第八屆“唯愛解凍”公益跑全國行動於6月18日在首都經濟貿易大學啓幕。本屆公益跑主題爲“攜手唯愛解凍、溫暖與罕見同行”，旨在廣泛集結社會愛心力量，通過線上線下聯動的公益跑形式，爲漸凍人羣體籌集善款，傳遞“讓罕見被看見，讓溫暖永相隨”的公益理念。

本次活動由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心與首都經濟貿易大學聯合主辦，並得到中國社會福利基金會、中國殘疾人康復協會、北京市殘疾人聯合會指導。活動匯聚政府機構、高校、醫療機構及愛心企業代表，共同爲公益發聲。現場約500名“跑友”參與主會場活動，聯動全國萬餘名愛心人士通過線上線下形式接力奔跑，形成“讓罕見被看見”的公益浪潮。

漸凍症是一種慢性、進行性神經性疾病，主要對上運動神經元和下運動神經元以及其支配的軀幹、四肢和頭面部肌肉造成損傷，患者逐漸像是被“凍住”。11年前一場爲漸凍症籌集善款的冰桶挑戰風靡全球，各界大佬溼身挑戰，“漸凍人”這個罕見病羣體也被更多人所關注。如今漸凍症依舊不能被治癒，但來自各界的關愛，持續溫暖着“漸凍人”。

開跑前，主會場重現2014年風靡全球的“冰桶挑戰”場景，一桶桶冰水向挑戰者灑下，8名師生及來自各行業的志願者代表通過體驗“冰桶挑戰”，致敬11年前引發社會對漸凍症關注的公益行動。

“只有真正體驗過，才能感同身受。我們新青年都有擔當、有責任，希望多瞭解漸凍症，才能給他們提供更多的關懷和幫助。”參與“冰桶挑戰”的首都經濟貿易大學工商管理學院企業管理系學生薑崇對新京報記者表示，他會呼籲更多身邊人關注漸凍症羣體。

多家愛心企業代表現場捐贈，以實際行動踐行社會責任。中國殘疾人康復協會常務副理事長兼秘書長曹躍進、北京市殘疾人聯合會副理事長董連民爲各跑團授旗，凝聚社會各界力量，爲漸凍人羣體點燃希望之光。

“我們想讓世界免於漸凍，讓溫暖和愛與漸凍同行，讓一屆又一屆學生把這種愛帶向社會，這就是當初設立這個公益活動的初衷。”公益跑發起人之一、首都經濟貿易大學統計與數據科學學院黨委書記解小娟表示，每個人心裡都有愛，只是表達方式不同，要傳播愛，溫暖那些艱難前行的人。

“十年來，我們見證了漸凍人公益的發展壯大和社會各界對漸凍人羣體的關愛不斷升溫。但目前還沒有有效治療這一罕見疾病的方法，漸凍人羣體面臨着較多困境，他們的家庭承受着巨大的壓力，還需要社會各界共同給予持續的關注和幫助。”第十四屆全國人大代表、中國社會福利基金會理事長、民政部原副部長詹成付表示，這場公益跑，不僅是一次愛心集會，更是對生命尊嚴的集體致敬。

2025年公益跑在騰訊公益開通捐步通道，目前已有36支跑團和2500餘人參與捐步，預計參與人數超2萬，覆蓋全國多地分會場及線上跟跑羣體，共同踐行“攜手唯愛解凍，溫暖與罕見同行”的願景。

東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心與首都經濟貿易大學聯合設立的“志願服務基地”也在當日揭牌。該基地將以“資源共享、優勢互補、服務社會”爲宗旨，圍繞志願服務、科研倡導、社會聯動等職能展開合作。雙方將共同組織志願者宣傳普及漸凍症知識，開展社會調研和公益傳播，推動罕見病關愛事業在青年學子中深入開展，爲高校學生搭建生命教育與社會實踐融合的新平臺。

校對 穆祥桐