美國關稅政策、景氣影響 罕病基金會第一季捐款少四成

罕見疾病基金會於1999年成立，至今已滿26週年，基金會在臺北市士林區美崙公園舉辦千人健走活動，晚間更包場兒童新樂園，讓病友同樂。記者林琮恩／攝影

罕見疾病基金會於1999年成立，至今已滿26週年，基金會在臺北市士林區美崙公園舉辦千人健走活動，晚間更包場兒童新樂園，讓病友同樂。罕病基金會說，受近期關稅、大環境景氣欠佳等影響，長期以小額捐款爲主基金會，上半年捐款短少近4成，盼透過公益活動，集結愛心企業支持，爲基金會籌措300萬資金，幫助更多罕病家庭。

罕病基金會執行長陳冠如表示，小額捐款是近年社福組織營運區，近期觀察到明顯「退捐款現象」，不少綁定信用款，每月自動扣款、捐款給罕病基金會的民衆，致電表示不得已需要取消捐款，也有長期捐款的大型企業，向基金會「預告」，受景氣影響，今年捐款額度恐無法比照往年，需略有減少。

「我們知道彼此困難，許多民衆、企業是長期捐助者，很感謝她們願意支持罕病。」陳冠如表示，由於個人捐款明顯下滑，已導致基金會第一季募款額度，與往年相比短少4成，基金會藉由多元支付方式，盼提升民衆捐款方便性，讓大家受到感動時，可以立即捐款，「100、200塊，對基金會都很重要」。

陳冠如說，基金會開發多元捐款管道，近年拓展支付方式，包括ibon、街口支付都可捐款，近期更與醫療行動支付平臺醫指付合作，開通捐款專區，讓民衆就醫後繳款時，可順手捐款，民衆自身有病痛時，更能同理罕病患者，在就醫恢復健康時，也會想到「因爲自己健康，也希望別人健康」，盼本次合作有機會爲基金會募得更多善款。

罕見疾病基金會由陳莉茵、曾敏傑等罕病家屬奔走設立，於1999年6月6日正式成立，基金會關注罕病立法，促成國內首部罕見疾病法，並藉不同管道爭取罕病用藥健保給付等病友福利，同時，藉由不同型態方案與活動，讓更多罕病家庭獲得專業協助，並增進社會大衆對罕見疾病的認識、理解與接納。

罕見疾病基金會由陳莉茵（前排左四）、曾敏傑等罕病家屬奔走設立，於1999年6月6日正式成立，基金會關注罕病立法，促成國內首部罕見疾病法，並藉不同管道爭取罕病用藥健保給付等病友福利；前排左五爲立委蘇巧慧。記者林琮恩／攝影

罕見疾病基金會在臺北市士林區美崙公園舉辦千人健走活動，開始前各罕病病友隊伍陸續集結。記者林琮恩／攝影

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