罹罕病不能見光！她一生「切219次皮膚」全身坑洞　被嘲笑如殭屍

▲女子罹患罕見疾病，導致皮膚一接觸到太陽就出問題。（圖／翻攝自kah05oficial IG）

圖文／CTWANT

嘴巴是別人的，人生是自己的！巴西一名患有罕見皮膚病的媽媽，對陽光極度敏感，全身都是坑洞，但她仍順利找到另一半共組家庭，並生下1個女兒，然而網友卻覺得她「不負責任」，因爲外表會嚇到女兒，甚至嘲笑她是殭屍。針對網友的惡意批評，這名媽媽也用正面的態度迴應了。

據《每日郵報》報導，34歲卡琳（Karine deSouza）患有「着色性幹皮症」，是一種罕見的遺傳性疾病，沒辦法治癒，發病率爲25萬分之1。患者的身體對紫外線特別敏感，可能導致嚴重曬傷、雀斑、皮膚乾燥等，並增加皮膚癌和眼癌的風險。

卡琳至今已經接受219次手術，來去除因太陽照射造成的損傷，包括切除下脣和部分鼻子。在老天的眷顧下，她2017年透過社交軟體認識現任丈夫艾德米爾森（Edmilson），2人共組家庭並於2023年1月迎來女兒的誕生，「他愛上了她的故事，還有她的勇敢」。

▲卡琳和丈夫艾德米爾森結婚，生下一個女兒。（圖／翻攝自kah05oficial IG）

儘管卡琳的疾病是遺傳性的，但醫生表明孩子感染的可能性很低，機率不到百分之一。雖然寶寶十分健康，卻有不少惡意評論出現，像是稱她是怪物、畸形人、殭屍，還有人認爲她生孩子是不負責任的行爲，因爲女兒會害怕她這樣的外表，「妳不應該有孩子」、「妳不應該活在這世界上」，而且出門時總免不了他人的異樣眼光，但她不會因此感到沮喪。

卡琳告訴YouTube頻道《Truly》，她不認爲生孩子是不負責任的，生兒育女和組家庭一直是他們的夢想，「我相信，無論身處何種困難、掙扎或困境，每個夢想都是真實的」，她學會忽略和擺脫這些惡毒的言論，「我意識到問題不在我身上，而是別人的問題」。

慶幸的是，卡琳雖然飽受攻擊，仍有一羣死忠粉絲，隨時關注她並給予鼓勵，她用自己的經歷告訴大家：「每個人都有權利實現自己的夢想，去獲得幸福」，希望能夠了解到積極樂觀的重要性，要快樂、保持微笑，因爲人生只有一次。

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