罹病家屬不倒下!50歲故事媽媽顧4病患 獲頒「活力媽媽」

陳秋香投入故事媽媽協會,爲偏鄉孩子說故事的行動,常當天往返4個多小時車程,到那瑪夏區或桃源區的偏鄉學校,說故事給山上的小朋友聽。(陳秋香提供)

50歲的陳秋香在高雄市故事媽媽協會,穿梭在高市山區偏鄉,爲國小兒童說故事已經18年,今年5月母親節,還獲得高雄市府頒發的「活力媽媽」殊榮,但她卻是由小腦萎縮症病友協會推薦參與選拔的候選人,她在職場生涯最穩定時,辭去銀行工作,全職照料公公、大伯、小叔和先生4位小腦萎縮症患者,卻沒有因此怨天尤人,反而在照料家人之餘還投入社會公益,激勵了許多身邊夥伴。

陳秋香原本在銀行上班,和先生婚後育有兩子,突然公公發病,但一直到公公去世,都沒有發現是小腦萎縮症發作,直到大伯幾年後也發病,經詳細檢查,才發現家族遺傳病因,而小叔這時也開始出現症狀,和先生討論後,由她辭去工作擔任主要照護者,先生繼續在汽車保養廠上班。

沒想到先生在幾年前,也確診因病提前退休,陳秋香獨自照顧兩個在學兒子和三位病人;但她仍然沒有放棄擔任故事媽媽協會的志工,利用社會局提供喘息服務照護的時間,繼續投入爲偏鄉孩子說故事的行動,當天往返車程至少4個多小時,到那瑪夏區或桃源區的偏鄉學校,說故事給山上的小朋友聽。

陳秋香說,其實擔任志工收穫比付出多,最直觀的是認識許多朋友,知道政府提供哪些社福資源,讓她能在照顧生病家人時,獲得更多協助;更重要的是在爲小朋友說故事時,得到的情緒價值,每次小朋友抱着她、喊着「香香阿姨,再說一個故事」,都讓她感到被療愈,重新有了正向的動力。