江西6歲女童滿身紅斑初上幼園 媽媽:曾經絕望 現在看到光
圓圓患有先天性基因突變導致的血管畸形,出生時全身紅斑呈黑紫色,從滿月起便開始治療。(極目新聞)
近日,江西上饒的吳女士在網上分享了一段6歲女兒圓圓上幼兒園的影片,引發關注。影片中,圓圓因先天性血管畸形(鮮紅斑痣)全身90%覆蓋紅斑,吳女士在文字中流露對女兒的深深牽掛:「擔心你眼睛看不清會摔跤,不敢上樓梯,想上廁所不敢跟老師說,受委屈也不敢講。」
9月2日,《瀟湘晨報》記者聯繫到吳女士。她表示,9月1日是圓圓第一天上幼兒園,女兒興奮地分享了學校的點滴:「老師很關心我,同學還分享玩具給我玩,我很開心。」這讓吳女士懸着的心稍稍放鬆。
吳女士介紹,圓圓患有先天性基因突變導致的血管畸形,出生時全身紅斑呈黑紫色,從滿月起便開始治療,每一至兩個月接受一次光動力或激光治療。雖然紅斑面積仍達90%,無法植皮,但與出生時相比,圓圓的皮膚已有明顯改善。然而,疾病帶來多重併發症,包括癲癇、顱內高壓、青光眼等,圓圓右腦還有輕微萎縮和腦積水,導致發育遲緩。她10個月時不會翻身,直到兩歲多才學會走路和簡單說話,與同齡人相比仍有差距。
早年間,吳女士曾嘗試送圓圓入園,但被學校婉拒,建議等孩子更大些。今年,6歲的圓圓看到其他小朋友上學,也表達了渴望,吳女士決定讓她試試。入園前一晚,吳女士徹夜難眠,擔心女兒因青光眼視力不佳摔倒,或因膽小不敢表達需求。幸好,第一天放學後,圓圓的快樂回饋讓她稍感安慰。
從圓圓3歲起,吳女士開始在網上分享她的故事,收穫了全國愛心人士的鼓勵與幫助。她坦言,起初感到壓抑,但近年來逐漸學會樂觀面對:「不管未來如何,先過好當下,一步步治療,恢復一點是一點。」每次治療,圓圓因疼痛緊抓母親的手,甚至抓出血痕,治療後卻堅強地說:「不痛了,下次還要治,治好了就不會有人問我臉怎麼了。」這些話語讓吳女士充滿希望:「看到女兒進步,所有的苦都有回報。」
吳女士表示,雖然治療之路艱辛,但每一次進步都讓她看到光明。她希望圓圓能像其他孩子一樣快樂成長,「以前感覺非常絕望,現在感覺能看到希望看到光」。
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文章授權轉載自《香港01》