獨家》呼吸漸漸被奪走！LAM病患提案破5000人附議列罕病

淋巴血管平滑肌瘤病（LAM）是一種罕見的平滑肌細胞不正常增生疾病，會影響肺臟、腎臟和淋巴系統，多數發生於女性，平均發病年齡35歲。近來有民衆在公共政策網路參與平臺提案，希望將LAM列入我國公告的的罕病及重大傷病，保障病友的基本醫療權益，目前已突破5000人附議門檻，衛福部須在2個月內正式迴應。（示意圖／林周義攝）

根據衛福部國民健康署公告，目前臺灣有247種罕見疾病。近來有民衆在公共政策網路參與平臺提案，希望將「淋巴血管平滑肌瘤病」（LAM）列入我國公告的罕病及重大傷病，保障病友的基本醫療權益，目前該提案已獲超過5000人附議，衛福部須在2個月內正式迴應。

根據罕病基金會網站，LAM是一種罕見的平滑肌細胞不正常增生疾病，會影響肺臟、腎臟和淋巴系統；多數發生於女性，發病時期爲青春期及孕齡期女性，平均發病年齡爲35歲，不過也有少數患者在更年期過後才發病。由於LAM的症狀與其他肺部疾病相似，例如氣喘、肺氣腫、支氣管擴張等，早期診斷LAM困難，病患經常是因爲氣胸引起胸痛及呼吸困難而就醫。

提案人「小羽」自述是今年才被確診爲LAM的病患。在一次出國旅途中，飛機上她突然胸痛， 到達國外後喘不過氣，回國後馬上住院，醫師表示情況危急、有生命危險，住院十幾天，照了CT後發現，肺里布滿無數大小不一的肺泡；醫師坦白地說，目前沒有醫治辦法，唯一根本治療方式就是肺移植。

今年30歲的她，育有2個年幼的孩子，卻已經無法像其他媽媽一樣帶着他們跑跳，跑沒多久就會喘到不行，今年已經因爲氣胸住院2次，很難想像未來肺功能繼續惡化後， 「我的人生會變成什麼樣子」。

提案內容指出，目前雖有部分藥物能延緩病程，但高額的檢查費用、藥物費用、 定期追蹤與生活上的限制，對病患及其家庭造成極大的壓力。因此呼籲政府能重視LAM患者的困境，協助推動疾病公告， 保障病友的基本醫療權益。

「LAM是一種會漸漸奪走呼吸能力的疾病，但每一位病友都有活下去的願望。」提案內容中，小羽代表病友發聲，誠懇地希望政府正視這個罕見卻深具破壞力的疾病， 將LAM納入罕見疾病與重大傷病項目， 讓病患獲得合理的醫療資源、減輕經濟壓力，也能更有尊嚴地活下去、繼續陪伴家人與孩子成長。

提案中指出，若能列入我國公告的罕病及重大傷病，有助於提升社會與醫療體系對LAM的認識， 減少誤診與延誤治療的情形；患者獲得罕病或重大傷病身分後，可申請相關補助、減免醫療費用，並確保病患就學、就業與生活中的公平待遇與保障。該提案已於7月31日達到附議門檻，通過衛福部須在2個月內，也就是9月30日前正式迴應。