9歲女孩患罕見病紫外線過敏無藥可治,出門必須全身包裹

5月11日，江蘇連雲港，9歲女孩因患罕見病，對紫外線過敏。家裡採取了極端的措施，儘量不讓孩子出門。如果出門，必須塗厚重防曬，全身包裹。女孩母親說，孩子快3歲時做了基因檢測才確診的，醫生說目前沒有藥物可以治療，也不知道這孩子的壽命是多長。