4歲寶寶突發血癌,兒科醫生給媽媽的忠告,給所有家長敲醒警鐘!
⬇️ 以下內容來自 大童
2021 年 7 月 1 日,這一天,是 Elaine 永遠不會忘記的日子。
七月的廣東驕陽似火, Elaine 的心卻如墜冰窟,能讓一個母親如此牽腸掛肚的,只有自己的孩子——一歲三個月大、纔剛剛學會走路的小女兒,被確診了急性淋巴白血病。
在這之前,女兒一直都壯實活潑,半點沒有生病的徵兆。
起初,醫生懷疑孩子是肺炎,讓住進了醫院。但是五天時間過去,孩子嗓子都哭到嘶啞了,中性粒細胞也沒有恢復上漲,意味着感染還在繼續。更糟糕的是,女兒開始出現貧血症狀,整個人臉色慘白。這時,Elaine 心中升起不祥的預感。
爲了進一步確定病症,醫生讓 Elaine 領孩子去做骨髓穿刺,診斷結果出來後,果然是白血病。只在新聞上聽過的病名,就這樣猝不及防地闖入原本平穩的幸福生活。
在女兒確診白血病的頭一個月,Elaine 過得很痛苦。身爲照顧孩子最多的母親,她常陷入自我懷疑,懊惱、自責如潮水般襲來:到底是哪些細節做錯了?是不是自己沒照顧好孩子,她纔會生病?
周圍的人也都在勸她:
“孩子得這種病誰都不願意看到,這也不能怪你。”
她心裡也清楚,這麼小的寶寶得白血病很可能是基因原因,她再怎麼自責也改變不了這個事實。接受現實,纔是她眼下最需要做的事。
Elaine 強迫自己停止負面情緒,將重心和精力放在更好地照顧孩子上,至少讓孩子吃得好、過的舒服一點。
對大多數家庭來說,這並不算難事,但在治病如燒錢的白血病面前,卻成了一種奢望!
孩子如果感染了耐藥細菌,就要用更強效的抗生素,通常越強效的藥就越貴。
感染治療還要輸注血小板,只一個單位就要 1800 元!
更別說每天日常要交的住院費、藥物費、常規治療費,好幾千就又這麼沒了......
隔壁牀的一個病友,做了移植手術後,遇到了非常嚴重的排異反應,手術費加上排異藥,一花就是 180 萬!
在孩子生病之前,Elaine 也刷到過各種愛心捐款項目,上面滿是孩子生病求救的信息;在社會新聞裡,因爲負擔不起,無奈把孩子放在醫院的也大有人在……直到這時,Elaine 才明白,那些幾百字的文案背後,承載了多少淚水和絕望。
這一路走來, Elaine 已經遇到了好幾個和女兒情況一樣的孩子,因爲沒能及時接受治療離開了。她害怕死神下一刻就會帶走女兒,可家裡的積蓄已經花光了,能夠撐到現在全靠四處借錢。
未來會怎樣,她不敢想。
對於生命的無常,小敏比 Elaine 的感觸更深。
作爲有 8 年執業經驗的兒科醫生,小敏的工作就是與死亡過招。她最愛掛在嘴邊的一句話就是:“生命無價也有價,生病的時候,能不能拿出足夠的錢,就是生與死的區別。”
當小敏還是個實習生時,兒科血液病房的一個孩子讓她印象深刻,也給她上了職場第一課。
那是一個女孩兒,4 歲時查出白血病,她經濟狀況非常一般的父母,因爲是否繼續治病產生了劇烈分歧。
治吧,全家都要跟着一起緊衣縮食、傾家蕩產,最後還不一定能治好;
不治吧,這可是自己身上掉下來的一塊肉啊!
最終,爭執不下的父母選擇離婚。父親離開,媽媽一個人帶着孩子一次次住院、化療、繳費、照顧孩子,還要賺錢,日子過得已經不是艱難兩個字可以形容。
面對孩子的生死大事,有人會權衡利弊,甚至選擇逃避,但在小敏的故事裡:沒有一個母親能眼睜睜看着自己的孩子,一點點離開自己,走向生命終點。
看着相依爲命的母女二人,科裡的醫生護士都於心不忍,經常從家裡帶好吃的給小姑娘,把舊衣服送給她們穿,逢年過節也會給孩子發紅包......總之,就是變着花樣接濟這對不幸的母女。
但比起治療所需的天價費用,這些愛心都不過是杯水車薪,媽媽不得不一邊辛苦打零工,一邊等待幹細胞配型。她要盡一切努力,把孩子的希望,牢牢地抓在手中。
然而無奈的是,還沒有等到合適的幹細胞配型,這個堅忍的母親就因爲經濟和精神的雙重壓力,沒辦法支持繼續治療了。
當她簽字放棄治療、帶着孩子出院那天,看着母女二人瘦弱的身影漸行漸遠,小敏忽然感到一陣無以言語的辛酸,躲到值班室大哭了一場。醫生的職責是治病救人,卻沒有能力普渡衆生。
其實醫學發展到今天,白血病在兒童癌症裡面的治癒率已經算相當高了,很多家庭卻因爲無力承擔高昂的醫療費,只能眼睜睜看着孩子等死。
國 家兒童醫學中心的調查顯示,根據不同分型和危險程度,兒童白血病平均治療費用在10餘萬元至80萬元不等。
化療費用一個月1-2萬...
自體造血幹細胞移植費10萬-20萬...
異基因造血幹細胞移植治療費用40萬-50萬...
而大病治療所需的進口藥大部分不進醫保無法報銷。反覆治療的過程又極其漫長,這些錢加起來是一筆驚人的費用。
即使病好了,長期處於負債的家庭,既要負擔孩子後續康復的費用,又要負擔後續從小學到大學的教育支出,生活上可謂是雪上加霜。
記得網上一位母親曾說過這樣一段話:“若孩子一生中真的不幸遭遇了重病,治不治的好,是老天爺和醫生的事;但有沒有錢來治,那是我的事。
如果因爲前者,我會很傷心但能放的下;如果是因爲沒錢治而不得不放棄,那會是我永遠的痛,我永遠無法原諒我自己。”
我們很難避免一輩子不遇到這些事情,也無法避免它給我們的生活帶來衝擊。但是有兩樣東西是我們可以決定的:
第一,是面對苦難的態度。
第二,是未雨綢繆的準備。
一直以來我都在勸身邊的人買保險,畢竟很多人心存僥倖,但經過了疫情肆虐後,再一次很認真地勸大家,該爲孩子和家人考慮考慮保險了,這是轉移風險,做好託底的最基礎保障。(本文不推銷任何保險產品)
然而很多父母們真打算配保險時,一開始方向就錯了,想着怎麼靠保險賺一筆,卻忘了保險姓保,患病時能否拿出救命錢纔是最關鍵的。
這是我私下整理的,兒童患白血病不花一分錢配置思路:
支出項
白血病治療費用:約80萬
病後收入損失:20萬/年*5=100萬
收入項
社保報銷:15萬(平均)
商保賠付:165萬(醫療險+重疾險)
假設一場白血病花費80萬,經過社保報銷和醫療重疾險賠付後,沒花一分錢,剩餘100萬拿來補償患病後5年家庭收入損失,生場病也沒影響家人正常生活。
關注我的老粉絲都知道,一直以來我都在建議大家一定要把保險配置齊全,那是因爲,這些年在醫院裡見證了太多這樣的悲劇,而這些悲劇很多時候都是一份很便宜的保險就能解決的事情。
我相信,動輒幾十、上百萬的治療費並非所有人都能輕易掏的起的,就算掏得起,那又得花多少年來追回這筆損失?
可以這麼說,沒保險的家庭就像一個脆弱的玻璃球,遇到衝擊整個家庭就碎了。而有保險的家庭就像是一個皮球,即使被打壓也能夠彈起來。
但保險不能瞎買,保險本身是有很高的門檻的,涉及金融、醫學、法律三方面知識交叉。
因爲不懂相關知識,買錯保險,最後賠不了錢的大有人在,我見過的也不止一個兩個了。
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