13歲新疆男孩千里求醫 等我病好了，想好好逛逛蘇州！

本報訊（記者 李靜）昨日，第18個國際罕見病日如期而至。世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%之間的疾病定義爲罕見病，神經纖維瘤病正是其中之一。對於來自新疆伊犁哈薩克自治州的13歲男孩小海來說，當天不僅是罕見病日，更是他與該病魔抗爭的新起點。

小海自幼患有神經纖維瘤病，這是一種遺傳性全身性神經外胚葉異常性疾病。他腰部的腫瘤已經壓迫脊髓，導致劇烈疼痛，嚴重影響了日常生活。在蘇州大學附屬兒童醫院援疆醫生夏紅亮的推薦下，小海與家人這兩天乘坐40多個小時的火車，不遠千里來到蘇州，尋求診療新希望。

“給叔叔看一下，這裡痛嗎？”在蘇大附兒院神經外科的病房內，主治醫師韓勇正爲小海進行身體檢查。13歲的小海，除了舌頭腫大導致口齒不清外，外表與同齡孩子並無太大差別。然而，誰能想到，這個異常懂事的少年，自小便飽受神經纖維瘤病的折磨。

韓勇檢查後發現，小海全身多處長有神經纖維瘤，尤其是頜面部和腰部的腫瘤更爲嚴重。神經纖維瘤病目前尚無法根治，但通過手術或藥物可以改善患者的生活質量。“目前，小海的治療策略主要是通過靶向藥物控制病情。考慮到其腰部腫瘤較大且已壓迫脊髓，後續建議進行手術切除。”韓勇說。

據小海的小姨介紹，他的家庭並不富裕，爸爸也患有該疾病，目前無法外出工作，他的媽媽是一名聾啞人，治療費用對於他們來說也是一件煩心事，目前正通過網絡籌錢平臺尋求幫助。幸運的是，去年，控制該病的靶向藥物被納入醫保，原本每月高達3萬元的藥物費用，現在預計可報銷80%以上。

“非常感謝蘇州，我半夜一下火車，就看到了來接我的醫生們。等我病好了，我希望好好逛一逛蘇州。”小海說。